つぼみの会 https://tsubomi1964.org つぼみの会は、インスリン欠損症(別称インスリン依存型糖尿病、1型糖尿病、IDDM、小児糖尿病)患者と家族の会=患者会です。 Thu, 02 Nov 2023 08:59:24 +0000 ja hourly 1 10月29日 2023年「秋の家族講習会」が開催されました https://tsubomi1964.org/10%e6%9c%8829%e6%97%a5%e3%80%802023%e5%b9%b4%e3%80%8c%e7%a7%8b%e3%81%ae%e5%ae%b6%e6%97%8f%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%80%8d%e3%81%8c%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%95%e3%82%8c%e3%81%be%e3%81%97%e3%81%9f/ Thu, 02 Nov 2023 08:56:15 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=5205 10月29日、午後から秋晴れが広がった日曜日、恒例のつぼみの会「秋の家族講習会」が新宿のあいおいニッセイ同和損保新宿ビル3階会議室で開催されました。

今回は、東京女子医科大学名誉教授 大森安惠先生と、東京女子医科大学内科学講座 糖尿病・代謝内科学分野准教授 三浦順之助先生のお二人を講師にお招きしました。

家族講習会のトップバッターは、会員でキャンプOBの中原力さんの体験談。テーマは「続、1型糖尿病は足枷か、踏み台か」。春の家族講習会で、同じテーマの話をしたのですが、熱弁過ぎて時間が足りなくなってしまいました。今回は大学進学から就職、サマーキャンプの経験、結婚…などを中心に話してくれました。父親との葛藤など、ホームドラマを見ているようでした。

続いてのお話は大森安惠先生。演題は「私の歩いた一筋の道―糖尿病の患者さんと共に―」。先生が、糖尿病と妊娠に関する研究の先駆けとして歩いてこられた、起伏のある長い道のりをお話くださいました。先生の張りのある声、凛としたお姿、とても御年91歳には思えません。糖尿病学会のレジェンドを前にして、会場内は温かい空気に包まれました。

最後に三浦順之助先生の講演。演題は「1型糖尿病の治療の進歩と変わらないこと」です。①インスリンの発見から始まる1型糖尿病の歴史 ②日本の保険医療で認められている1型糖尿病の治療について。インスリン皮下注射、インスリンポンプとデバイスの進歩など ③疾患や治療をとりまく環境 ④よりよい治療継続のために 以上のテーマに沿った非常に中身が濃く、深いお話でした。

 

講演の後は、今年の春の家族講習会から復活した分科会(グループミーティング)です。従来、主に患者の年齢層で分けていたグループを、今回よりテーマ別に6つのグループに分けました。カッコ内はファシリテーターと参加された先生方です。

A.発症後間もない患児の相談(田嶋華子先生)

B.血糖値管理や心身の変化に伴う問題(布川香織先生、兼松幸子先生、石場俊太郎先生)

C. ポンプ、SAP、リブレなどの相談(小谷紀子先生、三浦順之助先生)

D.就職、結婚、出産などライフステージについて(佐藤詩子先生、大森安恵先生、八木さやか先生)

E.  患者同士のフリートーク(大人のグループ)(岡田果純さん、前田利恵子先生)

F.患者同士のフリートーク(18歳以下のグループ)(中原力さん、立川恵美子先生)

皆さん、どのような話をされたのでしょう。分科会から何かヒントをつかめたでしょうか。ぜひお聞かせいただきたいと思います。

 

兼松先生の閉会の挨拶で、4時間にわたる秋の家族講習会が終了しました。つぼみの会のスタッフの代わりに司会を引き受けてくださった布川先生、本当にありがとうございました。おかげ様で、得るところの多い、とても充実した会になりました。講演者、先生方、出展企業の方々、なによりも会場に来られた皆さまに心から感謝しております。

]]>
つぼみの会 秋の家族講習会のご案内 https://tsubomi1964.org/%e3%81%a4%e3%81%bc%e3%81%bf%e3%81%ae%e4%bc%9a-%e7%a7%8b%e3%81%ae%e5%ae%b6%e6%97%8f%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%94%e6%a1%88%e5%86%85-2/ Thu, 31 Aug 2023 07:50:54 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=5163 1型糖尿病の患者と家族の会、つぼみの会では、毎年2回、春と秋に家族講習会(勉強会)を開いています。講演会、体験談、分科会など盛りだくさんの内容です。今年の秋の家族講習会では、講演を東京女子医科大学名誉教授の大森安惠先生と、東京女子医科大学准教授の三浦順之助先生にお願いしました。体験談はつぼみの会会員の中原力さんにお願いしています。

また、前回の家族講習会から分科会(グループミーティング)が復活しました。テーマ別に5つのグループを作ります。日頃の悩みや、なかなか主治医に聞けないことなど、なんでも相談できます。

つぼみの会の会員以外のご家族の参加も大歓迎。事前申し込みは不要ですので、直接会場にお越しください。皆さまの参加をお待ちしています。

日時:2023年10月29日(日)13:00~17:00

会場:あいおいニッセイ同和損保新宿ビル

3階会議室(地図参照)

会費:無料(会員のみ、当日入会の方は無料)

1,000円(非会員1家族当たり)

12:30     開場

13:00~13:05 開会挨拶

13:05~13:40 体験談:中原力さん(会員・キャンプOB)

テーマ「続、1型糖尿病は足枷か、踏み台か」

13:40~14:00 講話:大森安惠先生

東京女子医科大学名誉教授 日本糖尿病・妊娠学会名誉理事長

演題「私の歩んで来た一筋の道」

14:20~15:10 講演:三浦順之助先生

東京女子医科大学 内科学講座 糖尿病・代謝内科学分野 准教授

演題「1型糖尿病の治療の進歩と変わらないこと」

15:30~16:55 分科会(グループミーティング)

テーマ別グループの予定

A.発症後間もない患児の相談

B.血糖値管理や心身の変化に伴う問題

C.  ポンプ、SAP、リブレなどの相談

D.  就職、結婚、出産などライフステージについて

E.  患者同士のフリートーク(大人のグループ、18歳以下のグループ)

16:55~17:00 閉会挨拶

 

◎講師のご紹介

大森安惠先生

東京女子医科大学名誉教授 日本糖尿病・妊娠学会名誉理事長

演題「私の歩んで来た一筋の道」

<皆さまにお話したいこと>

医師になり、糖尿病の臨床と研究、教育一筋に歩み、67年の年月になりました。私の歩いてきた道のりを、ざっくばらんにお話したいと思います。どうぞ気軽にお聞きになってください。

三浦順之助先生

東京女子医科大学 内科学講座 糖尿病・代謝内科学分野准教授

演題「1型糖尿病の治療の進歩と変わらないこと」

<お話したい主な内容>

・治療の歴史

・最近の治療

・疾患や治療をとりまく環境

・今後の展望・まとめ

◎キッズルーム(子供部屋)の開設について

家族講習会で、小さな子供を連れて参加したいのだけれど、子供が退屈して騒ぎ出すと困る。子供が長い時間座っておとなしくしているのは難しい。などの声が上がっています。

今回の家族講習会では、開会から分科会が始まるまでの間、A会議室をキッズルームとして開放し、お子さんたちに自由に遊んでもらうようにします。ただし、予算の関係もあり、プレイリーダー(遊びの専門スタッフ)の派遣はできません。あくまでも親御さんの責任でお子さんを遊ばせるようにお願いします。

 

]]>
5月21日 2023年「春の家族講習会」が開催されました https://tsubomi1964.org/5%e6%9c%8821%e6%97%a5%e3%80%802023%e5%b9%b4%e3%80%8c%e6%98%a5%e3%81%ae%e5%ae%b6%e6%97%8f%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%80%8d%e3%81%8c%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%95%e3%82%8c%e3%81%be%e3%81%97%e3%81%9f/ Thu, 25 May 2023 10:07:45 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=5117 風薫る5月21日日曜日、あいおいニッセイ同和損保新宿ビル3階D会議室において、春の家族講習会が開催されました

今回は2019年まで使用していた「春の家族講習会」という名称を復活させ、分科会(グループミーティング)を含めた本来のスタイルでの家族講習会となりました。

講演者は、つぼみの会顧問医の田嶋華子先生、体験談発表者もつぼみの会の運営委員というかなり内輪の人選で、何人くらいの方が来てくれるのか気がかりでした。しかし、そんな心配は杞憂に終わり、用意した席がすべて埋まり、別の会議室から椅子を運んだくらいでした。参加者の中で、特にご家族でいらした新入会員が目立ちました。皆さん、初参加の家族講習会、いかがだったでしょう。

開会の挨拶に続き、布川香織先生の司会により家族講習会が始まりました。いつもは中原力さんが司会を務めているのですが、今回は本人が発表者となったので、特別に布川先生にお願いしました。先生、ありがとうございました。

トップバッターは、会員でキャンプOBの中原力さん。テーマは「1型糖尿病との歩み ―病は足枷か、踏み台か―」です。自分が小さかったころ、1型糖尿病の発症、三木裕子先生との出会い、親子の問題、サマーキャンプで得たこと、進学の問題・・・、とても面白く、盛りだくさんのお話で予定の時間をかなりオーバーしました。サマーキャンプの裏話や生活スタッフとしての経験談、特にキャンプで知り合った奥さんとの馴れ初めなどもっと詳しく知りたいなと思いましたが、残念ながら時間切れでした。Part2もお願いしたい、という声が聞こえています。

続く講演は、つぼみの会顧問医、日本医科大学付属病院小児科の田嶋華子先生。「小児糖尿病サマーキャンプの役割と効果、そして課題」というテーマでお話しくださいました。小児糖尿病のサマーキャンプは1921年に米国で初めて開かれ、日本の最初のキャンプは1963年、千葉県勝山海岸で、つぼみの会顧問医の丸山博先生が中心となって開かれました。サマーキャンプの歴史に始まり、ではサマーキャンプってどんなことをやるの?どんな人たちがスタッフとして参加しているの?そして、サマーキャンプで得られる効果は?など、とても多岐にわたるお話でした。先生は今年のサマーキャンプのキャンプ長を務めます。また、会場となる鴨川青少年自然の家は、三方を海に囲まれたすばらしい施設です。キャンプに参加される皆さん、楽しみにしてください。

最後は分科会(グループミーティング)です。つぼみの会家族講習会の恒例でしたが、コロナ禍で中断を余儀なくされ、4年ぶりの復活です。

会は4つのグループに分かれ、それぞれに顧問の先生方が加わりました。

Aグループ…幼児~小学校低学年の患者と家族など 布川香織先生☆ 安田祐希先生

Bグループ…小学校高学年~高校生の患者とご家族 田嶋華子先生☆ 石場俊太郎先生 立川恵美子先生

Cグループ…大学生、社会人の患者とご家族 佐藤詩子先生☆ 兼松幸子先生

Dグループ…成人になってから発症した患者さん 小谷紀子先生☆

(☆印はファシリテータをお願いした先生です)

ひとつのグループが20人近くなってしまったところもあり、話が聞き取りにくかった、十分な話ができなかった、という反省もありますが、久しぶりに対面で車座になっての分科会、やっぱりやって良かったな、と思います。

兼松幸子先生の閉会の挨拶で春の家族講習会が終了しました。総会を含めると約4時間。とても中身の濃い、充実した会になりました。講演者、先生方、スタッフ、何よりも会場に来られた皆さんに心から感謝しております。

]]>
つぼみの会 第58回サマーキャンプのご案内<参加申込を締め切りました> https://tsubomi1964.org/%e3%81%a4%e3%81%bc%e3%81%bf%e3%81%ae%e4%bc%9a-%e7%ac%ac58%e5%9b%9e%e3%82%b5%e3%83%9e%e3%83%bc%e3%82%ad%e3%83%a3%e3%83%b3%e3%83%97%e3%81%ae%e3%81%94%e6%a1%88%e5%86%85/ Wed, 05 Apr 2023 05:31:54 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=5085 今年は千葉県鴨川市で、2泊3日のキャンプを行います  初参加の皆さんも大歓迎です!

☆開催日:2023年8月11日(金・祝)〜13日(日)

☆参加対象:小学校1年生~高校3年生(インスリン治療中の糖尿病を持つ子ども)30名程度

☆キャンプ会場:千葉県立鴨川青少年自然の家(千葉県鴨川市太海122-1)

☆交通:新宿の集合場所から貸切バスで往復

☆参加費:つぼみの会会員 20,000円 日糖協の他の患者会の会員 22,000円

☆申込方法:参加を希望される方に申込用紙を郵送します。<締め切りました>

つぼみの会事務局(info@tsubomi1964.org)にメールで申込用紙を請求してください。

メールの件名を「サマーキャンプ申込書希望」とし、メールには ①参加者の氏名 ②学年 ③住所 ④つぼみの会会員または日糖協加入の他の患者会(名称)の会員か、をご記載ください。

*どちらの会にも未加入の方は、最初につぼみの会への入会申込を行ってください。

☆申込締切:2023年5月31日(申込用紙を事務局に送付する期限です)

☆事前説明会:2023年7月1日(土) 15時~ あいおいニッセイ同和損保新宿ビルD会議室

参加申込者全員を対象とした事前説明会(オリエンテーション)を行います。

◎サマーキャンプの目的

サマーキャンプでは、こどもたちとスタッフ(医療・看護・栄養・生活など)が一緒に生活することで、インスリン治療をしながらの生活を自立してできるように学んでもらうことを目的としています。

スタッフにはキャンプのOB・OGであるインスリン治療中の先輩も参加しています。

同じ病気の友達や仲間ができること、運動・野外調理・キャンプファイヤーなどの楽しい行事を経験すること、日常と違う生活でも自分でインスリン調整ができるようになること、などを実践しています。このため、保護者の方の参加はできません。

また、キャンプ中に保護者の方から携帯電話などでの参加者ご本人への直接連絡はお断りしています(以前は携帯電話の持ち込みを禁止にしていました)。現在は血糖値を保護者のスマホなどで共有できる環境もありますが、キャンプ中はお子さんへ直接連絡を取ることはせずに、医師看護師などのスタッフとご本人に任せていただけましたらと思います。

どうぞご理解のほど、よろしくお願い申し上げます。

 

◎申込用紙には、保護者に記入していただくものと、病院の主治医の先生に書いていただくものがあります。参加を検討される方は、早めに申込用紙のご請求をお願いいたします。

◎キャンプOBOGで新たにスタッフとしてキャンプに参加したい場合も、つぼみの会へメールinfo@tsubomi1964.orgでご連絡ください。

◎今年からキャンプは1グループで実施します。

皆様の参加を、スタッフ一同お待ちしています。

]]>
つぼみの会 春の家族講習会のご案内 https://tsubomi1964.org/%e3%81%a4%e3%81%bc%e3%81%bf%e3%81%ae%e4%bc%9a-%e6%98%a5%e3%81%ae%e5%ae%b6%e6%97%8f%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%94%e6%a1%88%e5%86%85/ Tue, 04 Apr 2023 06:56:21 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=5075 1型糖尿病の患者と家族の会、つぼみの会では、毎年2回、5月と11月に家族講習会(勉強会)を開いています。講演会、体験談、顧問の先生を囲み、何でも相談できる分科会など盛りだくさんの内容です。今年の春の家族講習会では、つぼみの会顧問医で、日本医科大学付属病院小児科の田嶋華子先生に講演をお願いしました。また、体験談は、つぼみの会会員でサマーキャンプOBの中原力さんに話をしていただきます。

今回の春の家族講習会は、4年ぶりの再開となるサマーキャンプが話題の中心になります。サマーキャンプって何をやるんだろう、とお考えのご家族にはぜひ参加していただきたいと思います。

また分科会(グループミーティング)が復活します。日頃の悩みや、なかなか主治医に聞けないことなど、なんでも相談することができます。つぼみの会の会員以外のご家族の参加も大歓迎です。皆さま方の参加をお待ちしています。

日時:2023年5月21日(日)13:00~17:00

会場:あいおいニッセイ同和損保新宿ビル 3階会議室(地図参照)

会費:無料(会員のみ、当日入会の方は無料)1,000円(非会員1家族当たり)

・家族講習会の前につぼみの会定期総会があります。総会に引き続き家族講習会を開きます。

・定期総会 13:00~13:30

活動報告、決算報告、予算案検討など

・春の家族講習会 13:35~17:00

13:35 開会の挨拶

13:40~14:20 体験談 中原力さん(会員・キャンプOB)

「1型糖尿病との歩み ―病は足枷か、踏み台か―」

14:30~15:20 講演 田嶋華子先生(顧問医・日本医科大学付属病院小児科)

「小児糖尿病サマーキャンプの役割と効果、そして課題」

15:30~16:50 分科会(グループミーティング)

Aグループ…幼児~小学校低学年の患者さんとご家族

Bグループ…小学校高学年~高校生の患者さんとご家族

Cグループ…大学生、社会人の患者さんとご家族

Dグループ…大人、成人になってから発症した患者さん

16:50 クロージング、 閉会の挨拶

春の家族講習会の講師と体験談発表者

講演会講師 田嶋華子先生

講演テーマ「小児糖尿病サマーキャンプの役割と効果、そして課題」

小児糖尿病サマーキャンプは、インスリン注射を必要とする糖尿病の子たちへの教育・療養・交流などを目的として、近年は日本各地で行われています。そのうち日本初の小児糖尿病サマーキャンプは1963年に丸山博先生らにより行われ、翌年に本患者会「つぼみの会」が設立されました。それまで自己注射できなかった子ができるようになったり、低血糖が心配であまり運動をしたがらなかった子が運動会で一日中体を動かせたり、自分と同じようにインスリン注射をする友人ができるなど、子どもたちは数日間で様々な宝物を得て帰宅します。2023年夏には4年ぶりに、鴨川で対面キャンプを計画中です。その最新情報も含めて小児糖尿病サマーキャンプにつき解説いたします。

体験談発表 中原力さん

お話のテーマ「1型糖尿病との歩み ―病は足枷か、踏み台か―」

これまでの人生を振り返ると、そのステップ毎に、自分の1型糖尿病への捉え方や心の持ちようが、少しずつ変化していることを実感します。かつての自分はどう感じたか、そのときはどんなことを試してどんな失敗をし、そしてどう対処していったか、そんなことを交えながら、1型糖尿病は人生を停滞させる足枷になるのか、それとも躍進するための踏み台となるのか、同じ病気を抱える患者さんやそのご家族に向けて、自分の経験に基づく考え方をお伝えしたいと思っております。

]]>
11月6日「秋の家族講習会」が開催されました https://tsubomi1964.org/11%e6%9c%886%e6%97%a5%e3%80%8c%e7%a7%8b%e3%81%ae%e5%ae%b6%e6%97%8f%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%80%8d%e3%81%8c%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%95%e3%82%8c%e3%81%be%e3%81%97%e3%81%9f/ Fri, 11 Nov 2022 00:53:30 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=5022 秋も深まり、好天に恵まれた11月6日、つぼみの会恒例の「秋の家族講習会」が開かれました。会場のあいおいニッセイ同和損保新宿ビル大ホールを使うのも今年で3回目です。定員500人の広々としたホールはソーシャルディスタンスが完璧です。しかし、事前申し込み制にしなかったため、実際に何人くらい来てくれるのか心配でした。1時の開会挨拶の時は空席が目立ちました。途中から席が埋まり始め、昨秋の家族講習会とほぼ同数の来場者があり、安堵しました。

トップバッターは片山景さん、片山由季さん母娘の体験談です。お二人には2013年に春の家族講習会でダイビングの体験を話していただきました。あれから9年、今回のテーマは「2回の海外短期留学を振り返って」です。景さんは高2の時8日間のフィリッピン、高3の時マルタへ語学短期留学に参加しています。

地中海の島国、マルタへ一人で飛び立つ娘を成田で見送ったお母さんの心境はどうだったでしょう。行く前に心配するよりも、インスリン、診断書、保険、考えられ心配事への対応をしっかり行い、連絡手段を確保し、あとは自分の娘を信頼する。1型を理由に夢をあきらめることはない。やろうと思えば何でもできる。お二人からそんな強いメッセージをいただきました。留学中のことをとても楽しそうに話す景さんの笑顔が印象的でした。

講演の最初は、株式会社MOF代表取締役社長、家族・医療専門臨床心理カウンセラー前田利恵子先生。テーマは「人生の主人公~治療は傍らに~」前田先生は東京女子医大糖尿病センター非常勤講師、日本小児・思春期糖尿病学会理事など、多方面で活躍されています。

1型糖尿病が自分の人生の主人公になる、なんてことがない生き方をしたいね、治療は傍らにあるものでしょう?主導権も、人生の主人公も「あなた」であること。「1型糖尿病」に人生のハンドルを渡さない。この言葉を聞いて、胸のつかえがすっきりした方が多いのではないでしょうか。

自分の行動を決めるのはあなた自身。まず、命に関わる事態への危険と、ミニマムな状況だけを考えよう。心が疲れているときは、元気になってからでもいい…。

ご自身が11歳で1型糖尿病を発症し、様々な経験をされた先生の言葉には、あ、そうか、と納得するところがたくさんありました。

次の講演は日本大学医学部小児科学系小児科学分野臨床教授、浦上小児内分泌・糖尿病クリニック院長の浦上達彦先生。演題は「小児から成人医療へのトランジション」です。

トランジションとは推移、変遷とか過渡期という意味で、患者が小児科から内科へ移ることを指しております。しかし単純に、「高校を卒業しました。次回からは内科で診てもらってください」と言えるものではないし、内科に移るメリット、デメリットはどうなの、という疑問もあります。先生はデータを交えてとても分かりやすく説明してくださいました。

15歳の時に小児科に通院した患者569名の、その後も継続して小児科に通院している割合を見て少し驚きました。20歳で74.2%、30歳で56.6%、50歳で51.3%。なんと半数以上が小児科に残っていました。なぜか、という疑問を持ちましたが、目的ある計画されたトランジションが必要だ、として、移行期医療合同委員会がアンケート調査を行い、研究を進めているそうです。小学生の患者さんのご家族も、まだ先のことと思っていたけれど、とてもためになった、と言っておりました。

最後はパネルディスカッション。顧問医布川香織先生の司会で、前田利恵子先生、片山由季さん、片山景さん、そして顧問医の田嶋華子先生がパネラーに入りました。低血糖の問題とか、会場から色々な質問が出たのですが、時間が短かったこともあり、問題を掘り下げることがあまりできませんでした。早く、以前のような車座になっての分科会(グループミーティング)を復活させたいな、と強く思いました。

三木英司先生の閉会の挨拶で秋の勉強会が終了しました。

講演者、先生方、何よりも会場に来られた皆さんに心から感謝しております。

]]>
つぼみの会 秋の家族講習会のご案内 https://tsubomi1964.org/%e3%81%a4%e3%81%bc%e3%81%bf%e3%81%ae%e4%bc%9a-%e7%a7%8b%e3%81%ae%e5%ae%b6%e6%97%8f%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%94%e6%a1%88%e5%86%85/ Mon, 12 Sep 2022 07:22:10 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=4999 1型糖尿病の患者と家族の会、つぼみの会では、毎年2回、家族講習会(勉強会)を開いています。講演会、体験談、パネルディスカッションなど盛りだくさんの内容です。今年は11月6日に秋の家族講習会を開催いたします。

会場は、スクール形式の使用でも通常の定員が400人近い、とても広いホールです。ソーシャルディスタンスを考慮しても200人くらいは入れますので、事前申し込みは行いません。自由にご参加いただけます。なお、オンライン中継の予定はありません。ぜひ会場にお越しください。

日時:2022年11月6日(日)13:00~17:00

会場:あいおいニッセイ同和損保新宿ビル地下大ホール(地図参照)

会費:無料(会員のみ。当日入会の方は無料) 1,000円(非会員1家族当たり)

12:30     開場

13:00~13:05 開会挨拶

13:05~13:45 体験談:片山景さん 片山由季さん

テーマ「2回の海外短期留学を振り返って」

13:50~14:30 講演:前田利恵子先生(

演題「人生の主人公〜治療は傍らに〜」

14:45~15:45 講演:浦上達彦先生

演題「小児から成人医療へのトランジション」

15:40~16:50 パネルディスカッション~皆さんからの質問にお答えします

司会:布川香織先生 パネラー:前田利恵子先生、片山由季さん、片山景さん、つぼみの会顧問医

16:50~17:00 アンケート記入、閉会挨拶

講師と講演テーマ

浦上達彦先生

日本大学医学部小児科学系小児科学分野臨床教授、浦上小児内分泌・糖尿病クリニック院長

「小児から成人医療へのトランジション」

講演内容:1型糖尿病におけるトランジションは、単に小児科から内科への転科ではなく、小児医療から成人医療への目的ある計画された移行である。その大きな意義は、慢性合併症の発症・進行や社会環境の変化からくる諸問題の対応と成人期へ心理・社会的な自立にある。成人医療に進むに当たっての必要項目に関して、小児内分泌学会、日本糖尿病学会、日本糖尿病協会の合同委員会が作成したチェックリストを基に解説する。また本邦におけるトランジションの問題点についても解説したい。

前田利恵子先生

家族/医療専門臨床心理カウンセラー、㈱MOF 代表取締役社長)

「人生の主人公〜治療は傍らに〜」

お話の内容:「1型糖尿病の治療をしながら人生をおくる」そう書くととても大きく聞こえて、大変なことに聞こえます。実際は私達だけではなく、誰しも人生には山あり谷ありなのですが。

私達がしあわせに生きるために、どうしたらいいのか。私達がどうしても囚われてしまいがちな病気との付き合い方を、臨床心理の現場で見てきた沢山の仲間の話から、改めてみんなで考えたいと思います。

片山景さん(会員、大学生) 片山由季さん(景さんの母)

「2回の海外短期留学を振り返って」 

お話したいこと:1型糖尿病の子どもが海外留学するのは、本人にとっても親御さんにとっても、とても心理的なハードルが高いことだと思います。でも、不可能ではありません。必要なのは、子どもの意志と親のサポートだと感じています。

今回は、8日間のフィリピン語学短期留学(高2・高校のプログラム)と、3週間のマルタ短期留学(高3・トビタテ!留学JAPAN 第5期生として参加)についてお話しします。私たちが短期留学をした3~4年前は、1型糖尿病患児の留学体験談を見聞きできる機会もなく、全てが手探りの状態でした。私たちの体験をお伝えすることで、病気を理由に留学を迷っているみなさんの参考になれば、とても嬉しいです。

]]>
つぼみの会 日帰り遠足のおしらせ https://tsubomi1964.org/%e3%81%a4%e3%81%bc%e3%81%bf%e3%81%ae%e4%bc%9a%e3%80%80%e6%97%a5%e5%b8%b0%e3%82%8a%e9%81%a0%e8%b6%b3%e3%81%ae%e3%81%8a%e3%81%97%e3%82%89%e3%81%9b/ Wed, 31 Aug 2022 06:18:05 +0000 https://tsubomi1964.org/?p=4983 10月9日(日)9:30~16:15(予定)

サマーキャンプが中止となり3年が経ちました。Zoomキャンプだけではなく、子どもたちが実際に会える場として、「日帰り遠足」を企画しました。キャンプに参加したことのある人もない人も、ぜひご参加ください!

小児糖尿病を持つ子どもたちが集まり、互いに励ましあい、より明るく、たくましく、健全な日常生活が送れるよう、医療、栄養、体力面でサポートをしていき、また同じ病気を持つ者同士で集まることにより、精神面での糧になることを目的としております。

対象:つぼみの会の会員で小学1年~高校3年のかた

ご家族は保護者の話し合い・相談の時間(15時頃~)にご参加いただけます

集合場所代々木公園 原宿門の時計塔に 9:30 集合

(雨天時:あいおいニッセイ同和損保新宿ビル会議室 雨天時の集合時間は参加者へ別途ご連絡します)

参加費無料

つぼみの会の会員が対象です。会員でない方は入会申し込みを行ってください。

持ち物:インスリン・血糖測定器・弁当・補食・レジャーシート、水筒・常備薬・日焼け止め(運動靴・帽子をご着用下さい)

申し込み9月20日(火)締め切り

メールでつぼみの会事務局までお申込みください

info@tsubomi1964.org(つぼみの会)

* 申込みなしでの当日参加はできません

* 下記『参加申込みに記載いただきたいこと』を記載ください

* 上記のアドレスからメールが受け取れるよう設定しておいてください

主な内容:レクリエーション・糖尿病に関するお話し・Tグループ(病気について中高生の患者どうしで話す会)などを企画中です!

注意事項

・天候判断・雨天時の詳細・当日の連絡先などに関しましては、お申し込みいただいた後にメールでお伝えいたします。

・できるだけお子様のお見送り・お迎えをお願いいたします。

・参加者は保険に加入します。(保険料はつぼみの会で負担)

・糖尿病関連行事の為、決められたとき以外のご飲食(補食・水分補給を除く)はお控え下さい。間食(おやつ)はこちらでご用意いたします。

参加申込み(メール)に記載いただきたいこと

(⑦~⑩は、2022夏のオンラインキャンプに申込みし、変更ない場合は省略可)

メールの件名には必ず「日帰り遠足参加申込み」と明記してください

①参加するお子様の名前(ふりがな)・学年・性別・生年月日・自宅住所と 郵便番号(保険加入手続きのために必要)

② 当日の連絡先(保護者名・携帯番号)

③ 低血糖時の症状、低血糖を自覚できるか

④ 食物アレルギーの有無(有の場合は具体的に)

⑤ お子様の留意点

⑥ 保護者の話し合い・相談への参加ご希望の有無

⑦ 糖尿病を発症した年齢(最近発症の方は「今年の4月」など)

⑧ 糖尿病を診てもらっている病院・主治医

⑨ 現在のインスリン治療について:ペンかポンプか、自己注射できるかなど

例1:ペンで朝はノボラピッド3単位、昼はノボラピッドをカーボで合わせて3-5単位、夕はノボラピッド6単位、寝前にランタス6単位 自分で注射しています

例2:ポンプ(SAP)を使っています。インスリンはアピドラで、基礎は1日12単位前後、追加は糖質インスリン比10、インスリン効果値60で設定しています

⑩ 血糖測定について:1日何回、リブレやSAPを使っているか、など

]]>